اوتیسم چیست و چه علایمی دارد؟ راهنمای پدرها و مادرها و آموزگاران کودکان مبتلا به اوتیسم
مفهوم اوتیسم برای اولین بار در سال ۱۹۴۳ میلادی توسط لئو کانر به کار برده شد. او گروهی از کودکان را توصیف کرد که الگوی بسیار مشخصی از نشانههای خاصی را از خود نشان میدادند و در عین حال از کودکان مبتلا به دیگر اختلالات کودکی از جمله عقبماندگی ذهنی و اسکیزوفرنی متمایز بودند. کانر این شکل شدید از آسیبشناسی روانی کودک را در خودماندگی اولیه کودکی یا اوتیسم autism نامید.
در زمینه اختلال در خودماندگی تعاریف مختلفی وجود دارد. انجمن ملی اوتیسم آمریکا، اوتیسم را به عنوان یک ناتوانی تحولی زیستی- عصب شناختی که عموما قبل از ۳ سالگی آشکار می شود تعریف می کند. اوتیسم تحول طبیعی مغز را در زمینههای تعامل اجتماعی، مهارتهای ارتباطی و کنش شناختی تحت تأثیر قرار می دهد.
DSM- IV اختلال درخودماندگی یا اوتیسم را از یکسو بر اساس تحول نابهنجار یا نارسایی تعامل اجتماعی و ارتباطی و از سوی دیگر، بر مبنای محدودیت قابل ملاحظه فعالیتها و رغبتها تعریف می کند. اوتیسم به عنوان وخیمترین اختلال روانشناختی کودکان که همواره آغاز آن قبل از ۳ سالگی است، تعریف میشود.
فراوانی این اختلال را که در پسران ۴ تا ۵ برابر بیش از دختران است ۲ تا ۵ مورد در ده هزار نفر تخمین زده اند.
اوتیسم یک بیماری روانی عصبی است که ارتباط فرد را با دنیای خارج قطع میکند و توانایی فرد را در جهت برقراری ارتباط با دیگران سلب میکند. به نظر میرسد قربانیان در دنیای خودشان به سر میبرند.
علایم شایع اوتیسم
-مشکل در برقراری ارتباط (چه کلامی، چه غیر کلامی).
-مشکل تعامل اجتماعی با دیگران هم از نظر بدنی (در آغوش گرفتن) هم از نظر کلامی (مذاکره کردن).
-رفتارهای تکراری و کلیشهای، مثلا تکرار واژهها و فعالیتها به طور مداوم و دنبال کردن کارهای معمولی به طور وسواسی.
این اختلال باعث قطع شدن روابط فرد با محیط اطراف میشود. کودکان درخودمانده نمیخواهند در آغوش مادرشان باشند. حتی بزرگسالان اوتیستیک نیز با دیگران ارتباط چشمی ندارند. بعضی از افراد مبتلا به اوتیسم هرگز یاد نمیگیرند که صحبت کنند. این رفتارها نه تنها زندگی را برای این افراد مشکل میکند، بلکه زندگی را برای خانواده، آموزگاران و هر کسی که با آنها ارتباط برقرار میکند، سخت میکند.
آیا همه افراد مبتلا به اوتیسم علایم مشابهی دارند؟
اوتیسم اختلال پیچیدهای است که به شکلهای متفاوتی روی افراد تأثیر میگذارد. چون افراد دارای اختلال اوتیسم شباهتها و تفاوتهای کمی دارند. امروزه پزشکان بر این باورند اوتیسم طیفی از اختلال را در بر میگیرد، بنابراین میتوان به جای یک ویژگی دامنهای از شرایط با ویژگیهای مشابه را در نظر گرفت. پزشکان از واژه اختلال درخودماندگی برای توصیف افرادی که علایم خفیف، شدید یا بین این حالات را دارند، استفاده می کنند.
نشانههای دیگر اوتیسم
۱-وقتی او را صدا می زنند، هیچ واکنشی نشان نمیدهد.
۲. نمیتواند خواستهٔ خود را برای دیگران توضیح دهد.
۳. در مهارتهای زبانی یا گفتاری دارای تأخیر است.
۴. دستورات را دنبال نمیکند.
۵- در یک آن ناشنوا به نظر میرسد.
۶- علامت خداحافظی (bye bye) را با دستانش نشان نمیدهد.
۷. اشیاء را با بدخلقی و به شدت پرتاب میکند.
۸ در کارها بیشفعالی، عدم همکاری در کارها یا تضادگرایی را نشان میدهد.
۹- به طور نامناسبی با اسباببازیهای خود بازی میکنند.
۱۰. در موقعیتهای خندهآور، نمیخندد.
۱۱٫ تماس چشمی ضعیفی برقرار میکند.
۱۲. بازی کردن به تنهایی را ترجیح میدهد.
۱۳. به نظر میرسد در دنیای خودش زندگی میکند.
۱۴. علاقهای به دیگر کودکان نشان نمیدهد.
۱۵. روی انگشتان پا راه میرود.
۱۶. اغلب دلبستگی خاصی نسبت به اسباببازیها، اشیاء و برنامهها نشان میدهد
راهبردهای عملی برای مربیان و والدین در کار کردن با کودکان مبتلا به اوتیسم
خانوادهها و مراقبان کودکان مبتلا به اوتیسم، معمولا در جستجوی درمان برای این کودکان با گزینههای زیادی روبرو میشوند، از آنجا که افراد مبتلا به اختلال اوتیسم دقیقا ویژگیهای مشابهی ندارند، بنابراین برنامههای درمانی باید برای هر فرد به صورت انفرادی تدوین شود. به رغم پژوهشهای متعدد و کوششهای گستردهای که در قلمروی درمانگری اختلال اوتیسم انجام شدهاند در حال حاضر نمیتوان بر روش درمانگری منحصر به فرد مؤثری انگشت گذاشته، هدف اصلی روشهای مختلفی که برای درمان این اختلال به کار میرود افزایش توان ارتباطی و مهارتهای زندگی روزمره و هم چنین کاهش مشکلات رفتاری مانند خود تخریبگری و پرخاشگری مهار نشده بیماران است. بنابراین، به خاطر اینکه نمیتوان روش درمانگری منحصر به فردی را ارائه داد، لذا در مقالهٔ حاضر به رهنمودهای عملی و عینی برای بهتر شدن وضعیت کودکان درخودمانده پرداخته است.
به کودک مبتلا به اوتیسم بگویید منظورتان چیست و آنچه را که میگویید معنی کنید
دانش آموزان درخودمانده معمولا استعاره، اصطلاح و کنایه را نمیفهمند. مثلا وقتی به یک کودک ۱۰ ساله در کلاس گفته شود که سر آخرین نفری که کار را تمام کند میبریم، او کارش را با وحشتزدگی و نگرانی خاصی، به پایان می رساند و به خاطر متوجه نشدن منظور آموزگار (استعاره) در انجام کار با مشکل رو به رو می شود. در اینجا باید سعی کنیم اگر برای کودک در خودماندهای این اصطلاحات را به کار می بریم، منظور خودمان را برایش واضح و روشن کنیم
تکرار کردن یا تکرار نکردن
برای بسیاری از کودکان، اگر احساس کنیم کودک منظورمان را نفهمیده باید آنچه را گفتهایم به طرز دیگری بیان کنیم و کودک با بیان دیگر، متوجه منظورمان شوند. اما هنگامی که برای یک کودک مبتلا به اوتیسم بخواهیم آنچه گفتهایم را به زبان دیگر تکرار کنیم، چون این کودک در تلاش است آنچه به او گفته شده را پردازش کند، فکر خواهد کرد چیز دیگری که کاملا متفاوت است را گفتهایم و ممکن است در پردازش این مسائل گیج شود. در این موقعیت بهتر است کارهای زیر را انجام دهید:
– مکث کنید، صبر کنید ببینید آیا او منظورتان را فهمیده سپس اگر فکر می کنید، منظور شما را درک نکرده به او بگوید: «میخواهم همان حرفم را، جور دیگری بگویم»، بعد حرفتان را با عبارت دیگری باز گو کنید. و در صورت لزوم، آنچه را گفتهاید بشکنید یا کوتاه کنید.
– به جای کلماتی که باعث گیج شدن کودک می شوند کلمات آسانتر را جایگزین کنید.
همچنین آموزگاران اغلب نگران بقیهٔ بچههای کلاس هستند، با همه اینها، هدف شما تقویت درک تکلم و زبان کودکان درخودمانده است. استفاده از زبان واضح، غیرمبهم و مختصر و مفید اغلب به نفع همه کودکان است که میتواند وهلهٔ نخست باعث پیشرفت ادراک گفتاری کل کلاس، سپس پیشرفت کامل این افراد در حیطههای ادراکی دیگر شود.
کنار آمدن با تغییرات
به گفته اغلب خانوادهها کودکان مبتلا به اوتیسم آنها تأکید دارند از یک مسیر برای رسیدن به مقصد استفاده کنند. مثلا والدین می گویند: اگر ما کودکمان را از مسیر دیگری به مدرسهاش ببریم و یا اگر از مسیر همیشگی برای رفتن به جای دیگری (جز مدرسه) استفاده کنیم، او دچار وحشتزدگی، گریه و ناراحتی خواهد شد. حتی در مدرسه نیز معمولا میبینیم اگر کارها به شیوههای مختلفی انجام شوند، این کودکان دچار اضطراب خواهند شد. مثلا در موارد بسیار دیده شده است پسر درخودماندهای تمام طول صبح را قادر به نشستن و انجام دادن کارش نبود، چون نگران بود مبادا ظرف پرندگان در قفس تغییر کرده باشد.
برخی راهکارها برای کمک به این کودکان برای کنار آمدن با تغییرات به شرح زیر است:
– اگر آنها قادرند تغییرات رخ داده را ببینند، شما هم با آنها همراه شوید و کمک کنید آن تغییرات را بپذیرند. برای مثال، به آنها نشان دهید مدادهایی که آنجا نگهداری میشوند، اکنون اینجا هستند. و در صورت امکان، هر بار فقط یک چیز را عوض کنید. پیدا کردن مداد در جای جدید را میتوان کنترل و او را به پذیرفتن این تغیر تشویق کرد، اما پیدا کردن چند چیز در جاهای جدید ممکن است منجر به کار اضافی برای کودک شده او را دچار اضطراب کند.
-برای نشان دادن اینکه چه تغییراتی در مسیر آمدن او به مدرسه اتفاق می افتد، از جدول برنامه هفتگی دیداری استفاده کنید.
– از تصاویر، نمودارها و نقشه ها کمک بگیرید. مثلا اگر تعمیر خیابان ایجاب میکند مسیر مدرسه تغییر داده شود، روی نقشه یا از راه نقش بازی کردن به او نشان دهید خانهٔ آنها و مدرسهاش در کجا قرار دارد و چگونه می توان از مسیرهای متفاوت به مدرسه رفت. علائم و نشانههای مناسب را به وسیله تصاویر و نقشهها شناسایی کنید به طوری که آنها راحتتر تغییرات را پذیرا باشند.
-اگر آموزگار جدیدی قرار است کلاس درس را بر عهده بگیرد، پیش از اینکه آموزگار جدید وارد کلاس شود، یک عکس از آموزگار جدید را به دانش آموز بدهید به طوری که دانشآموز بداند چه کسی قرار است به آنها درس بدهد. از او انتظار نداشته باشید، نام آموزگار جدید را به خاطر بیاورد. اگر آموزگار کمکی (جدید) اغلب ناشناس است بهتر است از یک تصویر کلی یا یک نماد برای نشان دادن به آموزگار کمکی، پیش از ورود به کلاس استفاده کنید، تا کودک راحتتر آموزگار جدید را بپذیرد. بیشترین چیزی که کودک مبتلا به اوتیسم را هنگام آمدن یک آموزگار کمکی نا آرام میکند، تغییراتی است که در رفتار سایر شاگردان دیده می شود.
-اگر آموزگار قصد دارد مدل موهایش را عوض کند یا ریشش را بزند، خوب است پیش از آن که این تغییرات را در خود ایجاد کند، عکسهایی را با یک لباس از حالت قبل و بعد از آن تغییر، تهیه کند و با خود به کلاس بیاورد و با استفاده از آن عکسها درباره تغییری که در نظر دارد به دانشآموز توضیح دهد و با هم درباره آن تغییرات بحث کنند تا وقتی آموزگار با تغییرات مورد نظر به کلاس میآید دانشآموز دچار اضطراب نشود.
من شروع کردهام، پس تمام هم خواهم کرد
برعکس پیشنهادهای بالا، اغلب بهتر است به دانشآموز اجازه دهید، آنچه را خود شروع کرده خود به پایان برساند. رها کردن کاری که شروع شده برای او کاملا غیرقابل تحمل است. فقط اطمینان حاصل کنید زمان کافی برای به پایان رساندن کار برایش وجود دارد. به همین ترتیب، اگر از او خواسته اید ۳ کار انجام دهد، انجام کار چهارم را به او فشار نیاورید و این مقدار برایش کافی است.
ثابت نگه داشتن اشیای مشابه
تصمیم گیری دربارهٔ اینکه چه چیز باید تغییر کند و چه چیز باید همان طور که هست، ثابت بماند (مثل بسیاری از جنبههای دیگر درخودماندگی) بستگی به نیازهای هر کودک دارد. بعضی مواقع لازم است جنبههای خاصی از زندگی مدرسه را برای کودک در خودمانده ثابت نگه داشت و برای کنترل تغییر و تحول به رویکردی با انعطافپذیری بیشتر در زندگی نیاز است. همچنین باید اطمینان پیدا کرد بقیهٔ قسمت های مدرسه هیچ چیز شگفت انگیزی ندارند.
انتقالها: شروع مدرسه و تغییر دوره تحصیلی
یکی از موارد مضطربکننده برای والدین و دانشآموزان زمان ورود به مدرسهٔ تازه یا گذر به مقطع بعدی است. ممکن است دبیرستان از بقیه موارد اضطرابآورتر باشد، چون شامل ساختمانهای خیلی بزرگتر و نیز تغییرات منظم در آموزگاران و کلاسها است. البته کارهای زیادی میتوان انجام داد تا کودک را برای این تغییرات آماده کرد. همچنین، در هنگام آمادهسازی این انتقالها (شروع مدرسه یا از یک مدرسه به مدرسه دیگر باید تا حد امکان نظر والدین را در انجام این کارها جویا شد. در این مسیر توجه به دو نکته دارای اهمیت است:
الف- شناخت مدرسه
اغلب دانشآموزان این فرصت را خواهند داشت که نگاهی به مدرسهٔ جدیدشان بیندازند اما صحبت کردن با کارکنان آنجا ممکن است به ملاقاتهای بعدی موکول شود. برای شناخت مدرسه زمانی باید بازدید انجام شود که همه شاگردان مدرسه سر کلاس هایشان باشند تا کودک بتواند بدون وجود سر و صدا یا هیاهو، نگاهی به اطراف بیاندازد. اگر کودک دستیار حمایت از یادگیری (LSA) دارد، این دستیار میتواند در آشنا کردن مدرسه به کودک کمک زیادی بکند. به این صورت که میتواند کودک مبتلا به اوتیسم و یک یا دو کودک دیگر را به مدرسه ببرد تا مدرسه را ببینند و با قسمتهای مختلف آن آشنا شوند.
-در یکی از این بازدیدها، جاهای مهم مثل دستشویی، ناهارخوری و جای امن را شناسایی کنید و به کودک نشان دهید.
-یک دوربین دیجیتالی بردارید و از ساختمان و ویژگی های برجستهٔ آن عکس بگیرید. از این عکسها برای درست کردن آلبوم شخصی استفاده کنید تا هر وقت صحبت از انتقال به مدرسهٔ تازه است، کودک به آن نگاه کند. بر این آلبوم میتواند با نقشهٔ مدرسه شروع شود، این نقشه نشان میدهد هر یک از این عکسها کجا گرفته شده و ممکن است مسیر رفت و آمد به مدرسه را نیز مشخص کنند.
-مجموعهٔ مسائلی را که به دانشآموز مربوط است و در مدرسه باید بداند جمع آوری کنید و به او بگویید مراقب آنها باشد. در مراحل اولیه مسائل زیادی را به کودک نگویید چون باعث اضطراب و دلزدگی او نسبت به مدرسه میشود. در کلاس از دانش آموزان درخودمانده بخواهید به جدول زمانبندی که نشاندهندهٔ تغییرات کلاس و آموزگار است، نگاه کند (موضوعات این جدول برای اینکه با یک نگاه شناسایی شوند، باید به صورت رنگی باشد).
-کودکی که میخواهد برای نخستین بار به مدرسه برود ممکن است پیش از شروع کلاس (ترم) آموزگارش را ملاقات کند. در صورت تمایل کارکنان، عکسهایی را در اختیار شاگردان قرار دهند تا آنها بدانند آموزگار و آموزگار کمکیشان چه کسانی هستند.
شناختن دانشآموز
– تصویر کلی دانشآموز از قبیل علایق، نفرتها سبکهای یادگیری و شیوهٔ تعامل اجتماعی میتوانند برای آموزگار (های) جدید مفید واقع شوند و به شناختن هرچه بیشتر دانشآموز کمک کنند.
– یک روش ارتباطی ثابت مثل دفترچهٔ خاطرات خانه – مدرسه برای ارتباط مدرسه و خانه ترتیب دهید تا اخبار مثبت و ستایشانگیز و نیز دلایل نگرانی کودک، هم از طرف آموزگار و هم والدین در آن ثبت شود تا از این راه نیز تواناییها و ناتواناییهای کودک راحتتر شناخته شود.
-ملاقات با کادر آموزشی با آموزگاران تازه مدرسهٔ فعلی دانشآموز مفید است. به طوری که آنها بتوانند کودک را در یک محیط (مثل محیط یادگیری) یا توانایی او را در ارتباط با دیگر افراد به ویژه سایر کودکان ببینند و بشناسند. این عمل به ویژه برای کارمندانی که مسئولیت حمایت از شاگرد را در مدرسهٔ جدید، بر عهده دارند حائز اهمیت است.
– در صورت لزوم افراد مهمی را که در مدرسه و در زمین بازی از کودکی حمایت خواهند کرد (مثل آموزگار کمکی) شناسایی کنید (اطلاعاتی دربارهٔ آنها فراهم نمایید تا هنگام رخدادها نهایت تلاش خود را در کمک به کودک انجام دهند.
مهارتهای اجتماعی
توجه به بیشتر نکات زیر با همهٔ آنها ضروری است زیرا مهارت اجتماعی پایهٔ مهمی برای یادگیری مؤثر محسوب می شود:
– فراهم کردن جایی امن، طی ساعتهای مدرسه برای کودک لازم است. این مکان می تواند کتابخانه باشد به شرط آنکه دانشآموز در این مکان نسبتا مستقل باشد. سایر مکانها مثل گوشهای دنج کلاس، اتاق رایانه و مرکز یادگیری را نیز میتوان برای این کار در نظر گرفت و در کنار این موارد حتما باید کودک را به طور غیرمستقیم پایش کرد.
-در صورت لزوم مکان دیگری را برای ناهارخوری او پیدا کنید (در اینجا نیز نظارت لازم است).
-فرصتهایی در اختیار کودک قرار دهید تا بدون بیم از مشارکت با دوستانش راحت باشد و با امنیت و آرامش، به کارهای اجتماعیاش بپردازد. همچنین بهتر است وقتی کودک با دوستانش است توسط بزرگسالان به خصوص دستیار حمایت از یادگیری دیده نشوند.
-همان طور که پیشتر اشاره شد، ارائه روش های روزانه برای کم کردن اضطراب دانش آموز و جدا کردن وقایع روزانه مهم است. همچنین روش، مربوط به تدریس مهارتهای لازم در کنار همراهی جنبه های هیجانی برای کسب توانایی موفقیت اجتماعی لازم است. فردی که این حمایت را فراهم می کند ممکن است بتواند مثل مفسر عمل کرده، به نظریات دانش آموز وقتی که چیزی غلط پیش میرود، گوش فرا دهد.
– در حین اینکه درک میکنیم شاگرد مبتلا به اوتیسم ممکن است در همهٔ سطوح مدرسه به ویژه تغییر، دچار اضطراب و ترس شود، ولی ارائهٔ راهکارهای تشویقکننده و توانبخشی برای غلبه بر این مشکل به او کمک میکند تا اعتماد لازم را در هر زمینه به ویژه زمینههای اجتماعی به دست آورد و ممکن است باعث شود در آینده، بهتر با این مشکل کنار بیاید و حتی در اجتماع راحت تر وارد شود. در نهایت باعث ایجاد یک چرخهٔ مثبت در فرایند اجتماعی شدن او شود